それなりにすばらしい日々

それなりにすばらしい日々

難病CIDPになってからのあれこれ

検査・処置

カテーテル抜きました(2014年11月)

およそ4週間かかった血漿交換7回が終わり、カテーテルを抜いてもらいます。 抜くときも痛いのかな〜と思ったら、なんと麻酔もしない程度とのこと。 カテーテルを、針(というかホッチキスみたいなもの?)で皮膚に止めてたんですが、その針を3つはずすときだけ…

血漿交換の準備 カテーテル入れました(2014年10月)

カテーテルを入れる日。 部屋にいろんな機材が運び込まれ、先生が3人ほどやってきました。 処置自体は30分程度でした。 シートで顔を覆われてたので何も見えませんが、ざっくり言うと、エコーの機械で首筋にある太い血管を探し、そこにカテーテルを差し込み…

神経生検 驚きの結果(2014年10月)

入院してすぐ脚の神経をちょっと取って専門機関に検査に出してたんですが、その結果がでました。 なんと! 異常なし!! えぇぇぇーーー!? そんなばかな!!!( ꒪⌓︎꒪) 入院初日にCIDPと病名がついたのに、ここにきて病名不明に逆戻りですよ……。 先生たち…

IVIG開始&生検(2014年9月)

入院してちょうど1週間後、具体的な治療が始まりました。 IVIG(免疫グロブリン大量療法。Intravenous immunoglobulinの略)といって、献血で集めたヒトの血漿から精製した免疫グロブリンという血液製剤を大量に点滴する治療法です。CIDPの場合、たいていは…

人生初の入院(2014年9月)

いよいよ入院日。 母と夫に付き添ってもらって大学病院へ。 入院受付窓口であれこれ手続きを済ませ、病棟へ行くと看護師さんが個室へ案内してくれました。(大部屋が満室だったので当面は個室です) 病衣に着替え、いよいよ主治医と対面。 全然知らなかった…