それなりにすばらしい日々

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それなりにすばらしい日々

難病CIDPになってからのあれこれ

そもそもCIDPってなに?

慢性炎症性脱髄性多発神経炎

Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy:CIDP

とはどんな病気か。

 

超ざっくり言いますよ?

 

  1. 体の中にある免疫細胞が、
  2. なぜか突然おかしくなって、
  3. 本来攻撃しちゃいけない正常な神経や細胞を攻撃してしまい、
  4. 手足の脱力とか感覚の喪失とか、いろんなとこに不具合が出る

 

的な。だいたいそんな感じの病気です。

主治医の最初の説明でそう聞きました。

 

すみませんが詳細は各自ググってください。大切なことですからね。

ここ↓がいいと思います。

難病情報センター | 慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー(指定難病14

 

 わたしの知る限り、原因不明で、遺伝はせず、寛解*はしても完治はしません。

(*寛解:ほぼ完治に近いけどまた悪くなる可能性がある状態)

患者数は人口10万人に1.61人、だいたい日本に2,000人ほどらしいです。でもこれ2008年発表の情報だから今はもっと増えてるのかな?

 

 

10万人に2人もいないようなレアな病気にかかるなんて、いま宝くじ買ったら当たるんじゃない?億万長者になったら何買おうかなー!!

……って言って入院中に買ってきてもらった宝くじが当選金300円で、理不尽な気持ちになったのをよくおぼえてます。

 

ただ座ってるだけでもしんどい上に、歩けなくなって移動は車椅子なのにメンタルは健康そのものなわたし。

後日また書きますが、当時は入院できたこと、そして治療方針があるってことだけで幸せ気分だったんです。でも先生や看護師さんたちには「大丈夫?無理してない?」とやたら心配されたものでした。