それなりにすばらしい日々

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それなりにすばらしい日々

難病CIDPになってからのあれこれ

運命の日。そして入院まで(2014年7月~9月)

【7. 運命の日】

2014年7月下旬、もう行く病院も診療科も思いつかず、途方に暮れて近所の小さい個人病院へ。

風邪のときに何度か行ったことがある病院ですが、失礼ながらその先生を頼って行ったわけではなく、もう近所にしか行く気力がなかったので、まあここでいいや、と思って。

 

でも、その先生がわたしにとっての救いの神でした。

 

わたしの話を聞くだけじゃなく、「他には?」「~~って症状はない?」という感じで、とにかく時間をかけて熱心に症状の聞き取りをしてくれました。

それまで、ややテキトー(笑)な先生って印象だったんですけど、明らかに風邪ってわかってるから気軽な対応だったんだ……と驚くほど、この時は頼りがいがありました。

 

そして「~(病名)かもしれない」と大きな病院への紹介状をもらいました。

半年以上あちこちの病院をさまよって、初めて具体的な病名が!

まだ単なる推測でも、何か道が見えた気がして本当にありがたかったです。

(ちなみに先生の挙げた病名はCIDPではなかったけど、同じ自己免疫系の、症状としてはかなり近い病名でした)

 

 

つくづく思うけど、病院選びは難しいです。

大病院だろうが個人病院だろうが、大切なのはそこに親身になってくれるいい先生がいるかどうかなんですよね。でも、いい先生にあたるかどうかは運しだいってところがなんとも……。

あとこれは単なる個人的意見ですが、年配の先生ほど「若い人はあまり大病にかからないから大丈夫」という考え方をするひとが多いです。ある程度若い先生のほうが勉強熱心なのか、あれこれ疑ってくれる気がします。

 

 

【8. やっと入院へ】

救いの神に紹介してもらった病院へ。

この時点で、入口をくぐったとたんに看護師さんが車いすを持ってきてくれたくらいひどい状態でした。若い女性の先生に診察していただいて、採血と採尿とMRIと腰椎穿刺*を受け、結果は後日。

 

(*腰椎穿刺:背中の、腰のあたりに針を刺して髄液を取る検査。麻酔してもちょっと痛い。針を刺すポイントを見極めるのが難しいらしく、場所がズレると痛みはともかく何とも説明しにくい気持ち悪い感覚があります。実際何度か刺し直しになることも多いです)

 

腰椎穿刺なんて聞いたこともなかったし、もちろん初めて受けました。でも、結果的にこの検査で異常な数値が出たおかげで病気がほぼ判明したんですよ。

これまでさまよった他の病院で、誰かがこの検査をやってみてくれてればもうちょっと早く病気がわかったかもしれないのになぁ……。

 

 

8月に入り、結果を聞くため再度受診。

MRIなどはやはり全て異常なし。腰椎穿刺だけ気になる結果が出たらしく、この日に再度受けることに。おそらく今後は入院することになるが、その前にPET(初期のガンを見つけられる検査)を受けるよう言われました。可能性は低いけどガンの疑いもあるからそれを確認したいとのことでした。

 

数日後、PET受診。

普通にガン検診として受けるとかなり高額な検査ですが、わたしの場合は保険適用してもらえたので3万円くらいだったかな?ある意味ラッキーでした。

ガンだったらどうしようって不安もまぁ、少しはありました。でも、仮にガンだとしても今の何もわからない状態よりはいいって心境だったのでそれほど恐怖心はなかったです。

 

さらに数日後。

PETの結果は陰性でした。よかった。

実は先生は大学病院から週に何度か来ていたひとだったらしく、今後は先生の所属元の大学病院に移って入院することになりました。

 

数日後、大学病院へ。

一日がかりで血液検査や腰椎穿刺などいろんな検査を受けました。混んでるから入院まで1カ月程度かかるって言われましたが、個室でもいいからとにかく早く入院させてくださいとお願いして帰宅。

 

で、約2週間後の2014年9月中旬、個室が空いてやっと入院。最初に体調がおかしくなってから9か月経過してました。

本当に、本当〜〜に!長かったです。