それなりにすばらしい日々

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それなりにすばらしい日々

難病CIDPになってからのあれこれ

人生初の入院(2014年9月)

いよいよ入院日。

 

母と夫に付き添ってもらって大学病院へ。

入院受付窓口であれこれ手続きを済ませ、病棟へ行くと看護師さんが個室へ案内してくれました。(大部屋が満室だったので当面は個室です)

病衣に着替え、いよいよ主治医と対面。

 

全然知らなかったんですけど、外来で診てくれる先生と入院中の主治医って別のひとなんですね。

あと、主治医ってひとりじゃないんですね。チーム制医療とかいうらしく、入院中のわたしの主治医は3人でした。

 

先生たちに挨拶したらすぐ検査。

血液検査、尿検査、心電図、CT、あと確かMRIもあったかな。

あと、神経伝導速度検査。

これ初めて受けたんですけど、痛かった。

本当に!!!痛かった。

この検査については別記事で書きますね。

 

検査の終わりごろに先生が「うとうとさん、病気わかったよ。良くなるよ!」って声かけてくれたんですけど、あまりに検査が苦痛すぎて、うれしいとか感じる余裕はなかったです。何でもいいからもう終わってくれ!って思ってました。(ばちあたり)

 

検査を終えたら部屋に戻ってお昼ごはん。

病院食はまずいと思ってたら普通においしかったです。

 

食後、会議室のようなところで集合。

メンバーはわたし、夫、母と、主治医の先生たちと、担当の看護師さん。

ここで初めてわたしの病気がCIDPであると言われました。

 

これまで半年以上わからなかったものが入院初日にわかるなんて、ここの先生たちは神様か?って感激したのをおぼえてます。

 

聞いたこともない難病で、しかも完治はしないっていうのは確かにショックでした。

でも、病名がわかっただけでもありがたいのに治療方針まで決まってるなんて夢みたい!という気持ちの方がずーーっと強かったですね。

 

それまでたくさんの病院をさまよった時期がつらすぎたんですよねぇ……。

 

完治はしないけど良くなると言ってもらえたこと、命にかかわる病気ではなかったことも大きかったです。何か治療してもらえるならまあいいか、とにかくお任せするしかないしって感じ。

 

すぐ点滴での治療を始めます。入院予定は2週間です、と言われました。

実際にはいろいろあって4か月半も入院することになるんですけど、それについてはおいおい書いていきますね。

 

夫と母が帰って個室にひとりになると、さすがにすこし寂しかったです。

あと、トイレにすら自力では行けないのが心苦しかったです。

看護師さんってすごく忙しそうなので、トイレごときでナースコール押すのが申し訳なく思えたんですよね。だから、自分で車いすこいで行けるし~♪と思って自力でトイレに行ったらやんわり怒られました。

 

まあ確かに、わたしがトイレで転倒でもしたら看護師さんの責任になっちゃうんですよね。理屈はわかるので以後はナースコール押して連れてってもらいましたが、それでも心苦しかったです。