それなりにすばらしい日々

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それなりにすばらしい日々

難病CIDPになってからのあれこれ

IVIG開始&生検(2014年9月)

入院してちょうど1週間後、具体的な治療が始まりました。

 

IVIG(免疫グロブリン大量療法。Intravenous immunoglobulinの略)といって、献血で集めたヒトの血漿から精製した免疫グロブリンという血液製剤を大量に点滴する治療法です。CIDPの場合、たいていはこの治療で効果が出るそうです。

 

わたしの場合はグロブリン1日に9本×5日間。

9本点滴するのにだいたい5時間くらいかかります。同時に生理食塩水の点滴もするんですけど、こっちはお風呂以外は5日間寝てる間もつけっぱなし。水分をずっと入れられてるわけなので、とにかくトイレが近くなって困りました。

 

このグロブリンってのがものすごく高価らしく、小さいビンが1本で何万円もするんですよ。なにしろ、グロブリン1本作るだけで1000人以上の献血が必要だとか。そりゃ貴重ですよねー。

健康なころから貧血気味だったからしたことなかったけど、献血って大事ですねぇ。うちは夫が献血好きなのでたまにやってもらうようにしてます。

 

 

 

同じ日の午後、生検も。

左くるぶしのあたりの神経を2cmくらい切り取る処置です。切り取った神経は専門機関に送られて病気の診断に使われるとか。

 

いや、びっくりしました。

手術室とか処置室に行くんだろうと思ったら、わたしの個室でやるんですって。

なんかいっぱい先生が入ってきて、ベッドの向きを変えたり、ライトを運び込んだり。正直、こんな手間かけるなら処置室に患者を運んだほうがいいんじゃないの?と思って見てました。

 

いつも寝てるベッドに防水シート敷いて処置開始。

局所麻酔が効いてるから痛くはないけど、切られてるのとかなんか引っ張られてるのとか、感覚はぜんぶわかるからちょっと怖かったです。

 

で、じっと耐えてると先生がいきなり

「今から神経を切り取るけど、このときだけは麻酔が効かないんで、かなり痛いよ」

って。

 

もうね、ええええぇぇぇーーーー!!!ですよ。


そりゃ痛いでしょうよ。だって麻酔なしで神経切るんですもんね!!

どうしたらいいんですか!?って聞いたら、「がんばって☆」って言われました。

 

がんばれって……。

 

まあ、もう足は切られてるわけだしどうしようもない。

先生の言い方からしてショック死するほど痛いわけではなかろうと思ったら、まあそのとおり、めっちゃ痛いけど耐えられないほどではなかったです。

処置前に打たれた筋肉注射の麻酔の方が痛かったかも。

 

終了後は痛み止めを飲んで安静に。

いつでも痛み止め渡すから言ってねって看護師さんに言われましたが、結局その日の夜中にかるーく痛みが出た程度でした。翌日は全く無痛。

かなり痛むよって聞いてたので不思議でした。CIDPのせいで感覚がおかしくなってるからそのせいだったのかも。

 

処置後1週間くらいは左足には力入れない、体重かけない、床につけないように言われてたんですけど、それが大変でした。

普通だったら片足で立てるし、なんならケンケンもできるから楽勝なんだけど、当時のわたしは両足でもちゃんと立てないし歩けないので、車イスの乗り降りとか、病衣のズボンをはきかえるときとか、とにかく何をするにも不自由でした。


その時の傷は2年以上たった今もうっすら残ってます。気になるほどではないですけどね。