それなりにすばらしい日々

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難病CIDPになってからのあれこれ

睡眠時無呼吸症候群(SAS)も判明(2017年6月)

ずいぶん更新さぼっちゃいました......。

昔から暑さと湿気に弱くて。

 

ここまで過去のことを振り返ってきましたが、今日はここ最近のことを。

わたし、CIDPに加えて睡眠時無呼吸症候群(SAS)も患ってたようです。

 

発端は夫の指摘。

昨年末ごろから、たまーに大きめのいびきをかいてる日があると言われるようになりました。えー、やだなぁ、疲れてたのかな?とか言ってたんですが、そうこうするうちに妙なことが。 

これまたたまーにですが、睡眠中に自分の寝息(いびきではなく普通の寝息)が急に止まってびっくりして目が覚めるようになったんです。

 

思えばCIDPになる前どころか小さい頃から異常なくらいよく寝るほうでした。


眠くなくても横になったら100%寝ちゃうし、人と話しながらごはん食べてる最中にガクッと寝たこともあるし、仕事中に相談者と1対1で面談して話してる最中に一瞬ふっと意識が遠くなったこともあるし、あのうるさい音がするMRIでも毎回寝ます。

(盛ってません。実話です)

 

そのへんも合わせて考えると、もしかして睡眠時無呼吸症候群じゃない?と。

 

CIDPの主治医に相談して同じ病院の呼吸器内科に紹介してもらい、まずは簡易検査。これは機械を借りて自宅でやります。

 

結果は先生によると「微妙だけど精密検査しといたほうがいいかなってくらいの数値」でした。

 

次は入院しての精密検査。

久々の入院で、CIDPのときと病棟は違うけどちょっと懐かしかったです。

(懐かしいとか言ってちゃダメなんですけどね〜)


夜7時。スタッフさんが検査機器を取り付けに来ます。頭、顔、鼻の穴、胸などにいっぱい電極をつけられ、ものすごいおもしろい姿に。朝まではずせないので、夜中のトイレはベッドサイドに運び込まれたポータブルトイレに、しかもナースコールして看護師さんに手伝ってもらってです。

 

こんなものつけてる上に7時に寝るなんて無理!と思ったけど、気合いで寝ました。

起きててもほとんど身動きもできないし、トイレに行きたくなったらいやだし。さすがに寝るの早すぎて夜中に何回も起きちゃいましたけど。

 

翌朝、はずした機器をすぐ先生が見てくれます。治療が不要と判断されれば退院なんですが、わたしはもう一泊になりました。

 

10秒以上の無呼吸と低呼吸の合計(AHI)が1時間あたり20回以上だと中程度と診断されCPAPという治療機器が保険適用になります。

わたしのAHIは29回。30回以上が重症なので、まあ一歩手前ですね。でも、AHI100回とかの人もいるからわたし程度ならそれほど心配しなくてよいらしいです。

1時間に29回も、しかも長いときは30秒以上息が止まってたのに大丈夫って......人体って不思議!

 

保険適用になるし、まあとにかく一回使ってみ?やるかやらないかはそれから考えな?という感じで、もう一泊してCPAPをつけて寝ることになりました。

 

CPAPというのは、簡単に言うと酸素マスクです。B5サイズくらいの本体から伸びたチューブの先に鼻だけを覆う半透明のマスクがついてて、そこから寝てる間じゅう空気が送られてくるんです。呼吸が止まるなら強制的に鼻から空気をいれてやろうっていう、なんていうかわりと原始的というか乱暴なやり方ですね。


鼻に常に空気が送られてきて、慣れないので空気に溺れる感じ……けっこうつらいです。


でと翌朝、CPAPに記録されたデータを見るとなんと!AHIが29回から2回に激減してました。


あと、わたし的には空気に溺れてほとんど寝られなかった気がしたのに、データを見るとがっつり寝てました。先生が、「この病気の人は寝れちゃうの。普通の人はあんな機械つけて初日から寝れないよー」って。

……なんとなくお恥ずかしい。

 

 まぁそんなこんなで効果はあるようなので、とりあえずCPAP使用開始です。

機械のレンタル代と診察代で毎月5,000円ほどかかるけど、やめたければいつでもやめられるそうなのでとりあえず試してみることに。


で、その後1ヶ月ちょっと使ってます。


朝の寝起きがものすごくラクになりました。以前の寝起きのわたしはゾンビみたいで、おはようの挨拶すらしたくないくらいだったのに、CPAP使ってからはそこそこスッキリ。ただ、昼間眠いのとか、横になったら眠くなくても寝れちゃうのは変わらないです。

効いてるのかな……??