それなりにすばらしい日々

それなりにすばらしい日々

難病CIDPになってからのあれこれ

神経生検 驚きの結果(2014年10月)

入院してすぐ脚の神経をちょっと取って専門機関に検査に出してたんですが、その結果がでました。

 

なんと!

 

異常なし!!

 

えぇぇぇーーー!?

そんなばかな!!!( ꒪⌓︎꒪)

 

入院初日にCIDPと病名がついたのに、ここにきて病名不明に逆戻りですよ……。

先生たちも、かーなーり!困惑してました。

 

取り急ぎ家族を集めて今後の説明。

わたしの実際の症状や生検以外の検査の結果などを見る限り、やはりCIDPの可能性が一番高い。もしCIDPではないとしても、とにかく自己免疫系の病気であることは間違いない。


だから今後はその方針で治療しつつ、CIDP以外の病気である可能性も探っていきます、とのことでした。

 

あと、生検した専門機関には、


・検体の取り違えはないのか

・取り違えではないとしたら、神経は正常なのに実際はいろんな症状が出てる例が過去にあるのか


……を、問い合わせると言ってました。

 

※後日、取り違えはなく、わたしの症状が特殊例だったことが判明しました。

病名もCIDPで合ってました。

 

この日は病名不明に逆戻りしたショックと、いつになったら治るんだろうって不安で、昼間からふて寝してやりましたよ。(嫌なことがあると寝て忘れる派)