それなりにすばらしい日々

それなりにすばらしい日々

難病CIDPになってからのあれこれ

血漿交換7回(2014年10〜11月)

いよいよ初めての血漿交換。

 

透析室で体重をはかり、ベッドへ。

機械から伸びるチューブ2本とわたしの首から出てる2本をそれぞれつなぎます。

 

1本目のチューブからわたしの血液を抜いて血漿成分を分離し、輸血から取った誰かの血漿成分を足した上で、2本目のチューブを通して体に戻すわけです。

首から機械までつながってるチューブ2本が寝転がってるわたしの体の上あたりに置かれてるんですけど、当然ながら中身は血液なので見た目がちょっとこわい。

 

胸に心電図、腕に血圧計をつけられ、たまに脇に体温計もはさまれて定期的に測定されます。

途中、軽い頭痛とか足のだるさはありつつ2時間半ほどで無事に終わりました。

 

最中は何してるかというと。

うちの病院では各ベッドに寝たまま見られるTVがついてるのでそれを見てる人が多いのかな?

わたしは機内モードにしたスマホを持ち込んで音楽を聴いてました。でも大半はうとうとしてます。血漿交換中は血圧が下がるらしく、とにかく眠くなるんです。

 

 

その後も週に2回のペースで全7回。

これといった大きな副作用やトラブルなく終わりました。

 

血漿交換中は免疫力がガンガン下がるとかで、たまにグロブリン点滴をして免疫を上げたり。当然ながらいつでもマスクは必須です。

 

で、幸いわたしの場合は2回目が終わった頃に目に見えて効果が現れました。

あれ?なんかちょっと体が軽い!とか、

リハビリでそれまで全くできなかったことができるように!とか。

 

そして、11月はじめからは歩行器で立って移動する練習も始まりました。

 

ずっとあとで分かったんですが、わたしはCIDPの中でもごく最近発見されはじめたレアケースで、血漿交換しか効かないタイプなんだそうです。

そのタイプの存在については医学界でも当時はまだ知られていなかったので、効くはずのIVIGやステロイドパルスがなんでわたしには効かないのか、先生たちも頭を抱えたとあとから聞きました。