それなりにすばらしい日々

それなりにすばらしい日々

難病CIDPになってからのあれこれ

退院後をとりあえずダイジェストで

ずいぶんご無沙汰しました……

ツイッターやってると日々なんやかや呟くからブログはおろそかになっちゃう(言い訳です)

 

2015年1月に退院して2019年9月までどうしてたかと言うと、

 

○再燃して4年で2回入院して血漿交換など

抗がん剤のエンドキサン点滴を試したら奇跡的に効いて主治医もびっくり

○難病の受給者証を取得

障害者手帳を取得

障害年金をいただけることに

○車椅子購入

○転んで骨折

○自宅に手すりを設置

……などなどです。

詳しくはまた個別に書こうかな。

 

2015年に退院したときは、このままどんどん調子が良くなって杖もいらなくなるんだろなーと思ってたんですが、それはさすがに楽観的すぎたようで。

調子は一進一退を繰り返し、杖から解放されるどころか車椅子を使う時期もある始末!

 

それでも趣味の海外旅行はやめる気にならず、病気になる前と変わらず年2〜3回はあちこちに出かけてました。LCCのおかげで新幹線で大阪から東京に行くより安く外国に行けるようになったので旅バカは歯止めがききません(笑)

 

塔や階段に登れないから諦めなきゃいけない場所もあったけど、できる範囲でいつも楽しんでます。