それなりにすばらしい日々

それなりにすばらしい日々

難病CIDPになってからのあれこれ

退院後のあれこれ(2015年2月〜)

1月末に退院し、やっと家に帰れました。

 

入院中と違って家事をやらなきゃいけないので毎日大変です。

 

  • ラグの端っこのほんの2cmほどの高さを踏み越えられない。
  • タオル1枚でも片手に持ってると不安定。
  • 部屋とバルコニーの敷居を超えられないから洗濯ものを干すときに苦労する。
  • 手が震えるから包丁を扱う時はものすごくゆっくり。
  • 卵やお豆腐は基本的に握りつぶしてしまうから、まともな料理ができない。
  • 重いものは持てないので、買い物に行っても買える量に限りがある。(キャスター付きのキャリーバッグで行ってもあまり重くなると歩けない)

 

……などなど。あげていくとキリがないです。

 

ちなみに、うちは新しいマンションなのでお風呂やトイレにデフォルトで手すりがついてたんです。それがすごく助かりました。

 

退院とほぼ同時に、入院してた大学病院から紹介してもらった別の病院にリハビリ通院も始めました。

 

週に1〜2日バスで通うんですけど、雨の日はわたし家から出られないんですよ。片手に杖&片手に傘で両手がふさがるとうまく歩けないし、傘が風に煽られると簡単に転ぶので。そもそも杖もすべるしね。

 

だから雨の日は休む。

不真面目な患者みたいで嫌だけど、療法士さんたちも理解してくれるたので……でもどうしても当日キャンセルになるから申し訳ないです。

退院!(2015年1月末)

いよいよ退院。

4ヶ月半過ごした病室ともお別れかと思うとさみしかったです。

 

主治医や看護師さんやリハビリの療法士さんたちにお礼を言ったりお手紙を渡したり。皆さん退院をすごく喜んでくれて、中には泣いてくれるひともいました。

 

いい病院に来れてよかったです。

 

入院したときはまだ病名もわからず、立つこともできなくて車椅子に乗ってたし、ものすごく体がつらくて、ただちょっと喋っただけでもぜぇぜぇ息切れしてたものでした。

 

なのに退院の日は、杖をついてるとはいえ立って歩いて元気にニコニコしてるんだから、本当に本当にありがたいことです。

 

ここにたどり着く前、いろんな病院をさまよってる時にはもうこのまま死ぬのかも……とまで思ったこともあったので、いまがちょっと信じられないくらいでした。

 

今後も外来での診察は続くし、リハビリで他の病院にも通うことが決まってます。

安心安全な病院にいるのと違って、本当に大変なのはこれからですね。

 

 

退院までのこと(2014年12月〜2015年1月)

パソコンを持ち込んで年賀状を作ったり、クリスマスケーキを買ってきてもらってみんなで食べたりして、12月は入院中とはいえわりと年末っぽい過ごし方をしてました。

 

プレドニンの副作用でぜんぜん眠れず、毎日2〜3時間寝たら目が覚めてしまうのは困りましたが、それ以外にこれという副作用はなし。

当時はムーンフェイスもほとんど気にならなかったです。(2017年現在は別人のように顔がパンパンです……泣)

 

一時帰宅もやっとOKになり、約3ヶ月ぶりに病院の外に。

 

「外界!」って思いましたよ〜。

人もものも多いし華やかでうるさくて、たった3ヶ月見てなかっただけなのに新鮮でした。

 

年末年始は一時帰宅してました。

帰れたのはもちろん嬉しかったけど、病院のおせち料理(風の病院食)を食べそこねたのはいまでもちょっと心残りです。かなり豪華でおいしいらしくて。

話のネタにもなるしね(笑)

 

歩行能力もずいぶん回復し、年が明けて1月には片手にロフスト杖でなんとか歩けるようになりました。

手の方は相変わらず震えがあり、お箸もあまりうまく使えなかったりしましたが、まぁ日常生活はなんとかやっていけるだろうという感じでした。

 

車椅子で入院して、立つのはもちろん、ただ座ってることもできなかったことを思えば驚くばかりの回復ぶりです。

 

退院の目処がついてきたので、退院後に外来で通うリハビリ先を探してもらったり、自前の杖を買ったり。

 

長く入院してみんなに良くしていただいたせいで当時は退院が寂しくて寂しくて仕方なかったです。退院したくない!って言って主治医に笑われたりしてました。

 

ステロイド内服開始(2014年12月)

血漿交換でかなり調子が良くなり、歩行器や杖の補助つきではありますが、歩行もかなりしっかりしてきました。

 

ただ、これだけで完全に良くはならないので、いよいよステロイドを飲み始めます。最初は1日に50mg。

 

プレドニン(プレドニゾロン)という薬で、抗炎症作用や免疫抑制作用などの効果があり、いろんな病気の治療に使われているそうです。

 

気になる副作用は、軽いものでは不眠、イライラ感、消化不良、吐き気、食欲増進など。

でもまぁこのへんはいいんです。問題はこの先。

 

  • 顔が丸くなる(ムーンフェイス)
  • お腹や首、肩まわりに脂肪がつく
  • 免疫力低下→感染症にかかりやすくなる (風邪とか肺炎とかね)
  • 骨粗鬆症になりやすくなる
  • 血糖値が上がりやすくなる
  • コレステロール値が上がりやすくなる


などなど。

とにかく副作用てんこもりです。

 

主治医には、副作用に対処する薬もあるのでそれを飲みつつやっていきましょうと言われました。治療が優先なので、よほど重篤な副作用が出ない限りプレドニンは飲み続けなくてはいけないそうです。

 

今後の方針としては、今日から1ヶ月かけてプレドニンを徐々に減らし、退院できる目安量30mgまで減ったら晴れて退院。 

 

最低でもあと1ヶ月は入院継続です。

クリスマスはもちろん、年越しも入院中に迎える可能性が高くなりました。状態が悪くなければ一時帰宅できるそうですが、下手したら新年を病院のベッドで過ごす可能性もあります。

 

早く家に帰りたい気持ちも当然ありましたが、反面、「それちょっとネタとしては面白いなぁ」という気持ちも……(笑)

やっと車椅子から歩行器へ(2014年11月中旬)

発病して歩けなくなって、入院してから2ヶ月間ずっと車椅子でした。

だから、トイレもお風呂も洗面所も、とにかく移動は全て看護師さんに車椅子を押してもらう必要がありました。

 

看護師さんはみんなすごく優しかったけど、やっぱり申し訳なかったです。特にトイレは1日に何度もお願いすることになるので……。

 

ところが11月中旬に!とうとう!

病棟内限定ですが単独での歩行器使用許可が降りました!!

 

11月に入ってからリハビリで歩行器の練習をはじめ、病棟内では看護師さんについてもらっての歩行器使用はしてました。

でも、単独での移動がOKになったのはものすごい進歩です。血漿交換のおかげです。

 

トイレも歯磨きも好きなときに自分で行ける。これで入院生活が一気にラクになりました。

 

同時に、リハビリでは歩行器を卒業して杖の練習に移行しました。

「ロフストランドクラッチ」という、ひじを通す輪っかのついた杖です。

 

最初は怖くてよたよたしてましたが、しばらく練習するうちに楽しくなりました。車椅子から歩行器、そして杖(はじめは両手、最終的には片手)と、急速に進歩してるのがうれしくて。

カテーテル抜きました(2014年11月)

およそ4週間かかった血漿交換7回が終わり、カテーテルを抜いてもらいます。

 

抜くときも痛いのかな〜と思ったら、なんと麻酔もしない程度とのこと。

カテーテルを、針(というかホッチキスみたいなもの?)で皮膚に止めてたんですが、その針を3つはずすときだけちょっと痛いけど、あとは全くの無痛。

 

カテーテルを抜くときも、わたしの感覚としては無造作にひっぱったらズルッと抜けたかんじ。血管内を心臓近くまで通ってたものなのに、抜くときに痛みがないってのもなんとなーく怖かったです。

 

あとはしばし圧迫して止血し、ガーゼを貼って終了。

 

解放感で首が軽い!

横を向くのがラク!

これで自由にお風呂に入れる!

 

あと、カテーテルを固定するためにやたら粘着力の高い透明の保護テープを貼ってもらってたんですけど、皮膚がかぶれてすごい痛かったんですよ。

だからそのテープから解放されたのが一番嬉しかったかも。

 

血漿交換7回(2014年10〜11月)

いよいよ初めての血漿交換。

 

透析室で体重をはかり、ベッドへ。

機械から伸びるチューブ2本とわたしの首から出てる2本をそれぞれつなぎます。

 

1本目のチューブからわたしの血液を抜いて血漿成分を分離し、輸血から取った誰かの血漿成分を足した上で、2本目のチューブを通して体に戻すわけです。

首から機械までつながってるチューブ2本が寝転がってるわたしの体の上あたりに置かれてるんですけど、当然ながら中身は血液なので見た目がちょっとこわい。

 

胸に心電図、腕に血圧計をつけられ、たまに脇に体温計もはさまれて定期的に測定されます。

途中、軽い頭痛とか足のだるさはありつつ2時間半ほどで無事に終わりました。

 

最中は何してるかというと。

うちの病院では各ベッドに寝たまま見られるTVがついてるのでそれを見てる人が多いのかな?

わたしは機内モードにしたスマホを持ち込んで音楽を聴いてました。でも大半はうとうとしてます。血漿交換中は血圧が下がるらしく、とにかく眠くなるんです。

 

 

その後も週に2回のペースで全7回。

これといった大きな副作用やトラブルなく終わりました。

 

血漿交換中は免疫力がガンガン下がるとかで、たまにグロブリン点滴をして免疫を上げたり。当然ながらいつでもマスクは必須です。

 

で、幸いわたしの場合は2回目が終わった頃に目に見えて効果が現れました。

あれ?なんかちょっと体が軽い!とか、

リハビリでそれまで全くできなかったことができるように!とか。

 

そして、11月はじめからは歩行器で立って移動する練習も始まりました。

 

ずっとあとで分かったんですが、わたしはCIDPの中でもごく最近発見されはじめたレアケースで、血漿交換しか効かないタイプなんだそうです。

そのタイプの存在については医学界でも当時はまだ知られていなかったので、効くはずのIVIGやステロイドパルスがなんでわたしには効かないのか、先生たちも頭を抱えたとあとから聞きました。