1月末に退院し、やっと家に帰れました。 入院中と違って家事をやらなきゃいけないので毎日大変です。 ラグの端っこのほんの2cmほどの高さを越えられない タオル1枚でも片手に持ってると歩けない 部屋とバルコニーの敷居を超えられないから洗濯ものを干すとき…

いよいよ退院。 4ヶ月半過ごした病室ともお別れかと思うとさみしかったです。 主治医や看護師さんやリハビリの療法士さんたちにお礼を言ったりお手紙を渡したり。皆さん退院をすごく喜んでくれて、中には泣いてくれるひともいました。 いい病院に来れてよか…

パソコンを持ち込んで年賀状を作ったり、クリスマスケーキを買ってきてもらってみんなで食べたりして、12月は入院中とはいえわりと年末っぽい過ごし方をしてました。 プレドニンの副作用でぜんぜん眠れず、毎日2〜3時間寝たら目が覚めてしまうのは困りました…

血漿交換でかなり調子が良くなり、歩行器や杖の補助つきではありますが、歩行もかなりしっかりしてきました。 ただ、これだけで完全に良くはならないので、いよいよステロイドを飲み始めます。最初は1日に50mg。 プレドニン(プレドニゾロン)という薬で、抗炎…

発病して歩けなくなって、入院してから2ヶ月間ずっと車椅子でした。 だから、トイレもお風呂も洗面所も、とにかく移動は全て看護師さんに車椅子を押してもらう必要がありました。 看護師さんはみんなすごく優しかったけど、やっぱり申し訳なかったです。特に…

およそ4週間かかった血漿交換7回が終わり、カテーテルを抜いてもらいます。 抜くときも痛いのかな〜と思ったら、なんと麻酔もしない程度とのこと。 カテーテルを首に縫い付けてた糸を切るときだけはちょっと痛いけど、あとは全くの無痛。 カテーテルを抜くと…

いよいよ初めての血漿交換。 透析室で体重をはかり、ベッドへ。 機械から伸びるチューブ2本とわたしの首から出てる2本をそれぞれつなぎます。 1本目のチューブからわたしの血液を抜いて血漿成分を分離し、献血から抽出した誰かの血漿成分を足した上で、2本目…

カテーテルを入れる日。 部屋にいろんな機材が運び込まれ、先生が3人ほどやってきました。 処置自体は30分程度でした。 シートで顔を覆われてたので何も見えませんが、ざっくり言うと、エコーの機械で首筋にある太い血管を探し、そこにカテーテルを差し込み…

ステロイドパルス終了後、今後の方針について先生から説明がありました。 ステロイドパルスについては、全く効果がなかったとは言えないが3クール目をやるほどの効果は出ていない。もちろん3クール目をやってみることはできるが、今後の後遺症を防ぐためにも…

ステロイドパルスは「大量のステロイドを3日間点滴→4日間様子を見る」を1クールとする治療法です。わたしはこれを2クールやりました。 幸いたいした副作用はなかったんですが、強い薬なので消化器がやられてしまって。とにかくみぞおちがものすごく痛くなり…

入院してすぐ脚の神経をちょっと取って専門機関に検査に出してたんですが、その結果がでました。 なんと！ 異常なし！！ えぇぇぇーーー！？ そんなばかな！！！( ꒪⌓︎꒪) 入院初日にCIDPと病名がついたのに、ここにきて病名不明に逆戻りですよ……。 先生たち…

リハビリが増えました。言語のリハビリと、作業のリハビリ。もともとやってた理学と合わせてぜんぶで3つです。言語は舌を回したり口を大きく開けたりほっぺたを膨らませたり。あとは発音練習。例えば、「たて ちて つて てて とて」とかそういうのを延々と練…

大学病院といえば教授回診。 ドラマでよく見るあれ、ほんとにありましたよ。週に一度、教授が神経内科の先生全員を引き連れてやってきて、「どうですか？」って。 リアル白い巨塔！！ 初回はちょっとテンション上がりました。 実際には、教授は穏やかな紳士…

5日間のIVIGは吐き気と頭痛におそわれたりしつつも無事に終わりました。 これといった効果は感じられませんでしたが、先生たちはとりあえず様子を見てみようと。 そんな9月も終わりのある日。 「こんにちはー☆」と、陽気な理学療法士の先生が現れ、明日から…