それなりにすばらしい日々

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それなりにすばらしい日々

難病CIDPになってからのあれこれ

病院をさまよう日々 その1(2014年1月~6月)

【3. 年が明けても状況は悪くなるばかり】

長く立っていられないので早起きして各駅電車で座って通勤し、駅から会社まで歩いていたのも電車に変えました。足元が不安定なのでエスカレーターを歩くこともできなくなり、手すりにしっかりつかまって立ち止まっているようになりました。(そもそもエスカレーターを歩くのはマナー違反だけど、関西ではみんな歩くので肩身が狭かったです)

 

仕事面では、指がうまく動かないせいで入力速度が大幅に落ちたのがショックでした。ただ、もともとかなり速いほうだったおかげで、多少速度が落ちても人にはわからない程度で実質的には迷惑かけずにすみました。

電話は、自分を「やや滑舌の悪いひと」と思うことにして、ゆっくりはっきり話すようにして何とかやってました。

 

同じ部署のひとたちがみんな優しくて、通院や体調不良で休むことに理解があったのが本当にありがたかったです。

もともとかなり暇な会社だったのも幸いでした(笑)

 

 

【4. 通院を再開】

様子を見ていても悪化する一方でらちがあかないので。

 

1月中旬、メニエールかも?と耳鼻科へ。

2月上旬、知人のすすめで名医と評判の別の耳鼻科へ。

2月下旬、早すぎる更年期障害だと似たような症状が出ると聞いて婦人科へ。

3月上旬、最初の頃に行ったC病院(脳神経外科)再度受診。その後の経過を説明して再度あれこれ検査をしていただく。やはり脳の分野には異常がないので、なぜか手の震えに特化して整形外科に回されることに。もう何でもいいから調べてくれという感じでした。CTなどで手の神経の動きを診てもらう。後日、首のMRIも撮影。

 

……結果はすべて、またしても異常なし。

 

他にも、鍼灸院や睡眠外来なんかにも行きました。ちょっとでも思い当たる手がかりがあれば試してみようと思って。

かなり医療費がかかったけど、当時はとにかく何かわかれば!の一心でした。

 

4月、なぜだかふっと症状が軽くなり、疲れやすさも減りました。

調子に乗って国内旅行へ。

楽しかったけど疲れてくるとやはりふらつきが。暖かくなってこの謎の不調も治るのかもと期待しましたが一時的なものでした。

 

この頃には当初の症状に加えて、

右手が震えてうまく字が書けない(やっと字が書けるようになったこどもみたいな字になる)、 じっとしていても10分以上立っているとふらつく、ふらつきだすとものが二重に見え立っていられない、

などが加わってました。

 

【5. 急激に悪化】

春ごろは回復傾向だったのに、6月に入ると急激に悪化。

前年末に初めて症状が出た頃より悪くて、まっすぐ歩けない、段差で転ぶ、呂律がさらに回らない、両手足のしびれ、唇と舌が常に冷たい感覚、など。

通勤と仕事をこなすのに精いっぱいで、夕食は作れない日が多くなってきました。

 

次回につづく