それなりにすばらしい日々

それなりにすばらしい日々

難病CIDPになってからのあれこれ

IVIG開始&生検(2014年9月)

入院してちょうど1週間後、具体的な治療が始まりました。 IVIG(免疫グロブリン大量療法。Intravenous immunoglobulinの略)といって、献血で集めたヒトの血漿から精製した免疫グロブリンという血液製剤を大量に点滴する治療法です。CIDPの場合、たいていは…

入院中のよもやま話

ちょっと本題からそれて、入院中のよもやま話を。 慣れない入院で困ったことがいくつかありました。 まずはお風呂。 ひとり30分しか時間がなくて、その30分の間に「服を脱ぐ→入浴→服を着る→ドライヤー」をすませなきゃいけないんです。 湯船にはつからず、シ…

入院中のあれこれ(2014年9月)

いよいよ始まった入院生活。 とにかく体調が悪すぎて入院初期は記憶があいまいです。日記も最初はつけてなかったので、この頃のことは家族に送ったLINEを見返して書いてます。 毎日のように採血があったり、CTとかMRIとかアイソトープとかのためにあちこちに…

人生初の入院(2014年9月)

いよいよ入院日。 母と夫に付き添ってもらって大学病院へ。 入院受付窓口であれこれ手続きを済ませ、病棟へ行くと看護師さんが個室へ案内してくれました。(大部屋が満室だったので当面は個室です) 病衣に着替え、いよいよ主治医と対面。 全然知らなかった…

運命の日。そして入院まで(2014年7月~9月)

【7. 運命の日】 2014年7月下旬、もう行く病院も診療科も思いつかず、途方に暮れて近所の小さい個人病院へ。 風邪のときに何度か行ったことがある病院ですが、失礼ながらその先生を頼って行ったわけではなく、もう近所にしか行く気力がなかったので、まあこ…

病院をさまよう日々 その2(2014年7月)

いま思い返しても、この頃はわたしの人生最悪の時期でした。 体調はどんどん悪くなって、仕事どころかまともに歩くことすらできない。ただ座っていても息切れするくらい疲れる。 なのにどの病院に行っても「異常なし」 もうこのまま死ぬんじゃないかと思いま…

病院をさまよう日々 その1(2014年1月~6月)

【3. 年が明けても状況は悪くなるばかり】 長く立っていられないので早起きして各駅電車で座って通勤し、駅から会社まで歩いていたのも電車に変えました。足元が不安定なのでエスカレーターを歩くこともできなくなり、手すりにしっかりつかまって立ち止まっ…

あれ?なんか体調がおかしい(2013年12月)

発病からあちこちの病院を渡り歩いて入退院、そして現在に至る経緯について。 かなり長くなりそうです。 【1. 最初の異変】 当時はフルタイムの派遣社員で、入力メインの仕事をしてました。 それまで大きな病気や怪我をしたことがなく、病院に行くのは風邪と…

そもそもCIDPってなに?

慢性炎症性脱髄性多発神経炎 (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy:CIDP) とはどんな病気か。 超ざっくり言いますよ? 体の中にある免疫細胞が、 なぜか突然おかしくなって、 本来攻撃しちゃいけない正常な神経や細胞を攻撃してしまい、 …

はじめましてのごあいさつ

はじめまして、うとうとです。 関西で夫とふたりぐらしをしています。 2014年にCIDPと診断され、4か月半の入院を経て現在は通院&リハビリ中です。 以前はフルタイムの派遣社員でしたが、 この病気で入院するにあたって泣く泣く辞め、今は専業主婦です。…