それなりにすばらしい日々

それなりにすばらしい日々

難病CIDPになってからのあれこれ

退院後のあれこれ(2015年2月〜)

1月末に退院し、やっと家に帰れました。 入院中と違って家事をやらなきゃいけないので毎日大変です。 ラグの端っこのほんの2cmほどの高さを踏み越えられない。 タオル1枚でも片手に持ってると不安定。 部屋とバルコニーの敷居を超えられないから洗濯ものを干…

退院!(2015年1月末)

いよいよ退院。 4ヶ月半過ごした病室ともお別れかと思うとさみしかったです。 主治医や看護師さんやリハビリの療法士さんたちにお礼を言ったりお手紙を渡したり。皆さん退院をすごく喜んでくれて、中には泣いてくれるひともいました。 いい病院に来れてよか…

退院までのこと(2014年12月〜2015年1月)

パソコンを持ち込んで年賀状を作ったり、クリスマスケーキを買ってきてもらってみんなで食べたりして、12月は入院中とはいえわりと年末っぽい過ごし方をしてました。 プレドニンの副作用でぜんぜん眠れず、毎日2〜3時間寝たら目が覚めてしまうのは困りました…

ステロイド内服開始(2014年12月)

血漿交換でかなり調子が良くなり、歩行器や杖の補助つきではありますが、歩行もかなりしっかりしてきました。 ただ、これだけで完全に良くはならないので、いよいよステロイドを飲み始めます。最初は1日に50mg。 プレドニン(プレドニゾロン)という薬で、抗炎…

やっと車椅子から歩行器へ(2014年11月中旬)

発病して歩けなくなって、入院してから2ヶ月間ずっと車椅子でした。 だから、トイレもお風呂も洗面所も、とにかく移動は全て看護師さんに車椅子を押してもらう必要がありました。 看護師さんはみんなすごく優しかったけど、やっぱり申し訳なかったです。特に…

カテーテル抜きました(2014年11月)

およそ4週間かかった血漿交換7回が終わり、カテーテルを抜いてもらいます。 抜くときも痛いのかな〜と思ったら、なんと麻酔もしない程度とのこと。 カテーテルを、針(というかホッチキスみたいなもの?)で皮膚に止めてたんですが、その針を3つはずすときだけ…

血漿交換7回(2014年10〜11月)

いよいよ初めての血漿交換。 透析室で体重をはかり、ベッドへ。 機械から伸びるチューブ2本とわたしの首から出てる2本をそれぞれつなぎます。 1本目のチューブからわたしの血液を抜いて血漿成分を分離し、輸血から取った誰かの血漿成分を足した上で、2本目の…

血漿交換の準備 カテーテル入れました(2014年10月)

カテーテルを入れる日。 部屋にいろんな機材が運び込まれ、先生が3人ほどやってきました。 処置自体は30分程度でした。 シートで顔を覆われてたので何も見えませんが、ざっくり言うと、エコーの機械で首筋にある太い血管を探し、そこにカテーテルを差し込み…

血漿交換について(2014年10月)

ステロイドパルス終了後、今後の方針について先生から説明がありました。 ステロイドパルスについては、全く効果がなかったとは言えないが3クール目をやるほどの効果は出ていない。もちろん3クール目をやってみることはできるが、今後の後遺症を防ぐためにも…

ステロイドパルス開始(2014年10月)

ステロイドパルスは「大量のステロイドを3日間点滴→4日間様子を見る」を1クールとする治療法です。わたしはこれを2クールやりました。 幸いたいした副作用はなかったんですが、強い薬なので消化器がやられてしまって。とにかくみぞおちがものすごく痛くなり…

神経生検 驚きの結果(2014年10月)

入院してすぐ脚の神経をちょっと取って専門機関に検査に出してたんですが、その結果がでました。 なんと! 異常なし!! えぇぇぇーーー!? そんなばかな!!!( ꒪⌓︎꒪) 入院初日にCIDPと病名がついたのに、ここにきて病名不明に逆戻りですよ……。 先生たち…

リハビリが3つに増殖(2014年10月)

リハビリが増えました。言語のリハビリと、作業のリハビリ。もともとやってた理学と合わせてぜんぶで3つです。言語は舌を回したり口を大きく開けたりほっぺたを膨らませたり。あとは発音練習。例えば、「たて ちて つて てて とて」とかそういうのを延々と練…

教授回診のこと

大学病院といえば教授回診。 ドラマでよく見るあれ、ほんとにありましたよ。週に一度、教授が神経内科の先生全員を引き連れてやってきて、「どうですか?」って。 リアル白い巨塔!! 初回はちょっとテンション上がりました。 実際には、教授は穏やかな紳士…

リハビリ開始(2014年9月)

5日間のIVIGは吐き気と頭痛におそわれたりしつつも無事に終わりました。 これといった効果は感じられませんでしたが、先生たちはとりあえず様子を見てみようと。 そんな9月も終わりのある日。 「こんにちはー☆」と、陽気な理学療法士の先生が現れ、明日から…

睡眠時無呼吸症候群(SAS)も判明(2017年6月)

ずいぶん更新さぼっちゃいました......。 昔から暑さと湿気に弱くて。 ここまで過去のことを振り返ってきましたが、今日はここ最近のことを。 わたし、CIDPに加えて睡眠時無呼吸症候群(SAS)も患ってたようです。 発端は夫の指摘。 昨年末ごろから、たまーに…

IVIG開始&生検(2014年9月)

入院してちょうど1週間後、具体的な治療が始まりました。 IVIG(免疫グロブリン大量療法。Intravenous immunoglobulinの略)といって、献血で集めたヒトの血漿から精製した免疫グロブリンという血液製剤を大量に点滴する治療法です。CIDPの場合、たいていは…

入院中のよもやま話

ちょっと本題からそれて、入院中のよもやま話を。 慣れない入院で困ったことがいくつかありました。 まずはお風呂。 ひとり30分しか時間がなくて、その30分の間に「服を脱ぐ→入浴→服を着る→ドライヤー」をすませなきゃいけないんです。 湯船にはつからず、シ…

入院中のあれこれ(2014年9月)

いよいよ始まった入院生活。 とにかく体調が悪すぎて入院初期は記憶があいまいです。日記も最初はつけてなかったので、この頃のことは家族に送ったLINEを見返して書いてます。 毎日のように採血があったり、CTとかMRIとかアイソトープとかのためにあちこちに…

人生初の入院(2014年9月)

いよいよ入院日。 母と夫に付き添ってもらって大学病院へ。 入院受付窓口であれこれ手続きを済ませ、病棟へ行くと看護師さんが個室へ案内してくれました。(大部屋が満室だったので当面は個室です) 病衣に着替え、いよいよ主治医と対面。 全然知らなかった…

運命の日。そして入院まで(2014年7月~9月)

【7. 運命の日】 2014年7月下旬、もう行く病院も診療科も思いつかず、途方に暮れて近所の小さい個人病院へ。 風邪のときに何度か行ったことがある病院ですが、失礼ながらその先生を頼って行ったわけではなく、もう近所にしか行く気力がなかったので、まあこ…

病院をさまよう日々 その2(2014年7月)

いま思い返しても、この頃はわたしの人生最悪の時期でした。 体調はどんどん悪くなって、仕事どころかまともに歩くことすらできない。ただ座っていても息切れするくらい疲れる。 なのにどの病院に行っても「異常なし」 もうこのまま死ぬんじゃないかと思いま…

病院をさまよう日々 その1(2014年1月~6月)

【3. 年が明けても状況は悪くなるばかり】 長く立っていられないので早起きして各駅電車で座って通勤し、駅から会社まで歩いていたのも電車に変えました。足元が不安定なのでエスカレーターを歩くこともできなくなり、手すりにしっかりつかまって立ち止まっ…

あれ?なんか体調がおかしい(2013年12月)

発病からあちこちの病院を渡り歩いて入退院、そして現在に至る経緯について。 かなり長くなりそうです。 【1. 最初の異変】 当時はフルタイムの派遣社員で、入力メインの仕事をしてました。 それまで大きな病気や怪我をしたことがなく、病院に行くのは風邪と…

そもそもCIDPってなに?

慢性炎症性脱髄性多発神経炎 (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy:CIDP) とはどんな病気か。 超ざっくり言いますよ? 体の中にある免疫細胞が、 なぜか突然おかしくなって、 本来攻撃しちゃいけない正常な神経や細胞を攻撃してしまい、 …

はじめましてのごあいさつ

はじめまして、うとうとです。 関西で夫とふたりぐらしをしています。 2014年にCIDPと診断され、4か月半の入院を経て現在は通院&リハビリ中です。 以前はフルタイムの派遣社員でしたが、 この病気で入院するにあたって泣く泣く辞め、今は専業主婦です。…